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Syndrome hémolytique et urémique atypique

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All Entries 22

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)

Thrombotic microangiopathy
Primary membranous glomerulonephritis
Autosomal systemic lupus erythematosus
Glomerular disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Bartter syndrome
Distal renal tubular acidosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Atypical hemolytic uremic syndrome
Genetic cystic renal disease
Rare renal tubular disease

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Alpha-1-Kindercenter
Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Isolated biliary atresia
Primary hyperoxaluria
Alagille syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Atypical hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
C3 glomerulonephritis
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Primary membranous glomerulonephritis
Anti-glomerular basement membrane disease
Fabry disease
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
Systemic lupus erythematosus
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Bardet-Biedl syndrome
Renal agenesis
Multicystic dysplastic kidney
Renal dysplasia
Nephronophthisis
Senior-Loken syndrome
Renal hypoplasia

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
ADPKD-Sprechstunde
Kinderdialyse

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Renal dysplasia
Autosomal systemic lupus erythematosus
Bartter syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Anterior urethral valve

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Renal dysplasia
Juvenile idiopathic arthritis
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Fabry disease
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Rare renal disease
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease
Cystic fibrosis
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Thrombotic microangiopathy

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
Genetic cystic renal disease

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen

Bardet-Biedl syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tuberous sclerosis complex
Genetic glomerular disease
Genetic cystic renal disease
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Primary hyperoxaluria
Fabry disease
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
Website
Email

EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)

Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Microscopic polyangiitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
AL amyloidosis
Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Atypical hemolytic uremic syndrome

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
C3 glomerulonephritis
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
Immunoglobulin A vasculitis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Genetic cystic renal disease

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Septo-optic dysplasia spectrum
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Congenital hypothyroidism
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Medulloblastoma
Vasculitis
Primary biliary cholangitis
Hemophilia
Cystic fibrosis

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Polycythemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Myeloproliferative neoplasm
Hemophilia
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Familial short QT syndrome
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Von Willebrand disease

3

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
C3 glomerulopathy
Atypical hemolytic uremic syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)

Thrombotic microangiopathy
Primary membranous glomerulonephritis
Autosomal systemic lupus erythematosus
Glomerular disease

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Bartter syndrome
Distal renal tubular acidosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Atypical hemolytic uremic syndrome
Genetic cystic renal disease
Rare renal tubular disease

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Alpha-1-Kindercenter
Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis

Isolated biliary atresia
Primary hyperoxaluria
Alagille syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Atypical hemolytic uremic syndrome
Alport syndrome

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen

Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
C3 glomerulonephritis
Thrombotic thrombocytopenic purpura
Primary membranous glomerulonephritis
Anti-glomerular basement membrane disease
Fabry disease
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis
Systemic lupus erythematosus
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Bardet-Biedl syndrome
Renal agenesis
Multicystic dysplastic kidney
Renal dysplasia
Nephronophthisis
Senior-Loken syndrome
Renal hypoplasia

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
ADPKD-Sprechstunde
Kinderdialyse

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Renal dysplasia
Autosomal systemic lupus erythematosus
Bartter syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Anterior urethral valve

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Renal dysplasia
Juvenile idiopathic arthritis
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Fabry disease
Juvenile idiopathic arthritis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Rare renal disease
Maple syrup urine disease
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Phenylketonuria
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease
Cystic fibrosis
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Thrombotic microangiopathy

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
Genetic cystic renal disease

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen

Bardet-Biedl syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tuberous sclerosis complex
Genetic glomerular disease
Genetic cystic renal disease
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Primary hyperoxaluria
Fabry disease
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
Website
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EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)

Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Microscopic polyangiitis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
AL amyloidosis
Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Atypical hemolytic uremic syndrome

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
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Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
C3 glomerulonephritis
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura
Immunoglobulin A vasculitis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Genetic cystic renal disease

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Septo-optic dysplasia spectrum
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Congenital hypothyroidism
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Medulloblastoma
Vasculitis
Primary biliary cholangitis
Hemophilia
Cystic fibrosis

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Congenital renal artery stenosis
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Autoinflammatory syndrome of childhood
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Polycythemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder
Myeloproliferative neoplasm
Hemophilia
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Familial short QT syndrome
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Von Willebrand disease

3

Supportgroups 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
C3 glomerulopathy
Atypical hemolytic uremic syndrome
Primary membranoproliferative glomerulonephritis

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